自閉症娘の癇癪日記

支援学級(情緒クラス)に通う小1の自閉症の娘を育てています。大変なことばっかりだけど、可愛いところもいっぱいあります。

誕生日に初めて学校を休んだ話。

先週土曜日から体調が悪かったハル。

19日の日曜日には、朝から鼻水が気持ち悪いと大パニックを起こし、一日中情緒が不安定で一緒にいるとほんとに‼️疲れた💦

ただの鼻水だけで、「うわ〜うわわー!!🤯」と、よくここまでパニックになれるよなーーと、親だけど冷めた目でハルを見てた。

だって本当に長いしうるさいし、ずっと聞いていたらおかしくなりそうだよ💦

熱はなくて、くしゃみと鼻水ジュルだけ。

もともと鼻炎持ちで、毎日アレロックという薬を飲んでいるし、今はスギ花粉が飛んでるから花粉症だと思ってた。

そして2月20日。ハルは7歳になりました🎉

朝熱を測ったら37.2°と微熱だったから学校を休ませました。

まさか、誕生日に初めて学校を休むことになるとは‼️😲思いがけない誕生日だ‼️( ̄▽ ̄)

でも、昼になると38.4°まで上がったので、病院に行って薬をもらってきました💊

 

月曜日、火曜日と学校を休み、今日水曜日。

ハルは熱は無いし、体は元気で、学校に行けそうなのに、朝から鼻水が気持ち悪い💢パニックで🤯

大変でした😭

鼻水がひどいのは朝だけだし、鼻水だけで大袈裟なんだょな‼️とイライラしてしまう。

でも、またまた担任が家まで迎えに来てくれて

行けました。担任が「学校行くよ。着替えておいで。」と言っただけで、すぐにパジャマから着替えだすハル。

無事に行けて良かったけど、いつお迎え要請があるか分からない。あー疲れたー😮‍💨

 

 

ここ数日、情緒が不安定みたいですね。

19時すぎ、支援学級担任から電話💦

こんな時間に、ドキドキ💓

自分が教育委員会に提出しないといけないレポートがあるのだけど、そのレポートにハルがうつってる写真を載せてもいいか、確認の電話だった。

 

そのあと、、「最近、ハルさんの情緒が不安定みたいですね。無理はさせないようにしたいと思います」と。😲

「一年生のみんなでフルーツバスケットをした時に、今までは負けてもニコニコしていたけど、この前は泣いていました。」

「体育で跳び箱をしているんですが、みんなは出来るのに自分は出来ないと泣くこともありました。」

だれかに八つ当たりしたり怒ったりするのではなく、よく泣くそうだ。

「泣くけど、前と比べると切り替えは早いです。普段は言うことをよく聞くお利口さんですよ。」

 

一年生になってから個人面談などは一切ないし、連絡帳に学校での様子が書かれていることも全く無いし、わたしも学校の様子を聞いて落ち込みそうなので(^◇^;)自分から進んで先生に聞く事はしていなかった。

 

だから、不意に💦心の準備が出来ていない時に💦

ハルの学校での様子を知り、やっぱり学校では私たちが思ってる以上に、よく頑張っているんだなぁと思った。

今でも十分に、家ではかなり甘やかしてるけど、

これからも家では学校の疲れを癒せるように、

サポートしていかないといけないなあ。

ま、家では今年一月一日からしっかり情緒が荒れまくっていますけどね😭

私のメンタルはかなりやられて、体にも不調が出てきています。自閉症児育児は過酷ですよね。

学校で情緒が不安定なのがここ数日だけなら、

全然マシですよね。

そういえば。昨日もアレしてました。

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学校で疲れた脳が落ち着くのかなあ、、、

 

登校渋ってたら支援級担任が家まで迎えにきた話。

二学期の持久走大会のあたりで、何回か登校しぶりはあったが、なんとか休みなく通えているハル。

 

でも、今日は朝食事中に本当にいきなり‼️

本を読みたいスイッチが入ってしまい、

まさかの、急に本を読み出したからびっくり😲

そして、読むのをやめられない。

優しく声かけしても、案の定パニックを起こす。

この朝の忙しい時間に、

するべき事を見極められず、

本を読む事を後からに出来ないハルに

イライラしてしまう。

本を読み終えた後も

「学校に行くか行かないか、自分でも分からないよ〜💦うわー💦」

とパニックパニック🤯

 

担任には

「パニックがひどいので、落ち着いてから遅刻するか休むか、後から連絡します」とLINEした。

 

パニックの対応は心を削ります😭

「もうやだ、、😢」

 

疲弊していたら、ピンポーン‼️

担任の先生がうちに来た‼️

来客が担任だと分かり、コタツの中に逃げるハル。

しかし、先生が家の中まで入って来て、

ハルに優しく声かけし、

説得されたハルはちょっと泣きながらも

5分くらいで先生と一緒に家を出た。

1時間目にはギリギリ間に合いそう。

担任の先生は、ひまわり学級のクラスメイトは校長先生にお願いして、うちに来てくれました。

ここまでしてくれる担任の先生には感謝しかありません😭

それと同時に.

4月から担任が変わる事への不安が強くなる、、、

変わらないで、来年も担任になってください😭

でも、朝から長い戦いでした。

いつ不登校になってもおかしくないなあ🥲

不安は尽きない。

 

 

ASD娘、カマちゃんを飼う

一昨日の金曜日、学校から帰ってきたハルを見たら、、、

ふたつの虫かごを首からぶらさげていた。

学校で借りた虫かごらしい。

なんか、やーな予感(~_~;)

よく見てみると、、、

 

どひゃー!💦

カマキリとバッタがそれぞれの虫かごに入っていた😭

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昼休みに、お友達と一緒につかまえたらしいんだけど。

私は虫が苦手

こわいよこわいよ〜😭💦

しかも、カマキリおっきい〜‼️😵

音がカサカサ言ってる〜🙀

正直、気持ち悪〜い😨

 

ハルは「カマちゃんかわい〜💕メスなんだよ!」と喜んでいる。家にあった飼育ケースに移し替えて、餌としてソーセージをあげている。

 

その飼育ケースを机に置いて、「カマちゃんと一緒に宿題をするんだ」と、 カマキリを意識しながら、算数のプリントを終わらせるハル、、、

 

自分の娘だけど理解不能、、

(T-T) チーン、、笑😂

 

今日もカマキリのお世話をしている。

「カマちゃんは夜にソーセージを食べていたよ!」

絵も描いていた。

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ハルは小さい頃から、恐竜や昆虫、海の生き物の絵を描く事が多い。

ダンゴムシが大好きで、ダンゴムシ何十匹も集めて虫かごに入れて、お世話していた時もあった。

わたしは、ちょっと引いてた🥵

こういうのは好みや個性⁇

それともASDの特性⁇

分からない、、、

 

わたしは、ハルと同じくらいの年齢の時には、キラキラお目目のお人形さんばっかり描いてたし、

リカちゃん人形で遊んでいた記憶はあるが、

恐竜や昆虫には全く興味なかった。

本当に私の娘なのかしら、、、⁉️😂

親子だけど、やっぱり違う人間なのね〜😁

自閉症の子に多いと言われるアレとかぼちゃスープ

夕食を作っていて、ハルがやけに静かだなあ、、、とハルがいる和室の部屋に入ると…。。

 

どひゃー!😵

 

並べてる並べてる〜‼️

 

大好きな海の生物のフィギュアを中心に並べてる〜 ‼️

ハルは女の子だけど恐竜も大好き。

恐竜のスポンジも並べてる。

やっぱり並べてると落ち着くのかな。

 

自閉症を疑っていなかった2歳くらいの時に並べているのを見て、

自閉症の子が並べるって聞いたことはあるけど、まさかね』って思ったんだよね。

 

そのまさかでしたー!!😂

 

そのあと、ハルがまた作って〜と言ってくれていたカボチャスープを作りました♪

今回のスープには人参も入れました🥕

ハルは「ママが作ってくれたカボチャスープが世界一美味しい〜💖」と言ってガブガブ飲んでくれました✨

 

偏食はないけど少食で痩せ気味のハルさん。

もっともーっと!食べて大きくなってくださいね💕

 

 

おとといは、ハルのことでとても悲しいことがありました😭

でも昨日、担任の先生と面談をして、色々安心しました。

良い先生や良い友達、良い放課後デイサービスなどなど。

ほんと私たち家族は人に恵まれてる‼️😭

辛いこともたくさんだけど、感謝感謝💖でいっぱい💖

頑張らないとですね💕

 

悪質に感じた大癇癪

朝、家の外を飛んでいたトンボを見たハルが、 「パパーママー‼️トンボが幸せをはこんできたよー!」と、 なんかかわい〜ことを言っていた💕

その1時間後には、、、リボン結びがうまく出来ないと怒りだした💢私はその声を聞いただけでドキドキしてこわくなり、押し入れにこもる。 押し入れの中でスマホでオルゴールを聞き、アロマオイルをかけた小さな木材のブロックの香りをかぐ。 落ち着けー💦 パパが対応してくれている。横柄で生意気な態度をとっているハルの怒鳴り声が聞こえてくる。 ちょっと時間が経つと、ハルの明るくなった声が聞こえてきた。リボン結びが出来たのかな⁇

しかし、、、安心したのも束の間💦

その後、ひどい大癇癪が起こった。

お出かけをするときに、パパが「時間に間に合うように行こうか」と優しく声をかけた。

ただそれだけで「あー間に合わない間に合わない!!」とパニック🤯

ほんと、それだけなんだょ😅

いやいや、今から出れば全然間に合うんだょ(^◇^;)

でも、それが出来ずパニックパニック🤯

ひどい暴言に大きな叫び声。

しかも玄関を出た!😵

あちゃー(~_~;)

なんと外でも、癇癪わーわー大声で叫ぶ。

近所の人にどう思われるのか気にならないのだろうか。

今までのなかで一番悪質な癇癪だった。

5歳3ヶ月の時に受けた発達検査の結果には、「ハルさんは語彙も豊富で、長い文章で表現する力も十分お持ちです」と書かれていたが、

その豊富な語彙力をフルに使って暴言を吐いていたので😂悪質に感じられた😭

長い癇癪が終わってホッとしたとき、無意識のうちに涙がポロポロ流れてきた。

なぜか涙が止まらない。

動けなくなってボーっとする。

無気力になり、何も出来なくなるんだ。

みんなが普通に出来ることが普通にできない。

ハルは、朝起きてすぐ折り紙をし始めた。

それを見た私の心臓がドキーッ‼️とする。

なぜなら、この折り紙も要注意💦

上手く折れないと大癇癪につながるからだ🙀

案の定、YouTubeを見ながら折ってるのに、その通りには折れず、癇癪大激怒💢

でも、、、

そのうちに、ハルが学校でためていたことを泣きながら吐き出した。

体育でみんなでコーンを片付けてくださいと先生に言われてるのに、体が動かなくて、それを女子達から注意されて悲しかった。

先生から換気のためにみんなで窓を開けて下さいと言われて、みんながすぐに動くと自分は動けなくなってしまい、それを女子達から注意されて悲しかった。

音楽教室に移動するときに、支援学級の担任から「早く行かないとみんなを待たせるよ」と注意されて悲しかった。

ハルいわく、「わざと動かないわけじゃない。その時になると、体が動けなくなる。みんながパーッと動き出すと、自分は動けなくなる。それなのに友達や先生に怒られたり注意されたりする。」と大泣きしながら話してくれた。

かわいそうに。普通の子が、普通に出来ることが、普通にできない。それが障害なんだよね。

でもそのことを注意されたり怒られたりして、自己肯定感がどんどん下がっていく。

ハルは6歳ですでに生きづらさを感じていて、可愛そう😢障害が憎い。自閉症が憎い。